Projet social
Notre philosophie et notre démarche
Notre projet social est né d’une expérience très concrète et d’une conviction : lorsqu’une maladie
génétique rare affecte profondément le système nerveux central, la recherche d’un traitement
futur est essentielle, mais la vie de la personne concernée et de sa famille se déroule aujourd’hui.
Notre attention se porte sur les maladies génétiques rares affectant le système nerveux central,
avec un intérêt particulier pour l’Hémiplégie Alternante de l’Enfance (AHC), ainsi que sur d’autres
maladies neurologiques et dysfonctionnements cérébraux.
Nous avons un profond respect pour le travail accompli dans le monde par les familles, les associations,
les chercheurs et toutes les personnes qui contribuent à faire connaître ces pathologies et à soutenir la
recherche scientifique. Notre volonté est de compléter ces efforts par une attention particulière
portée au présent et au court terme.
La recherche avance nécessairement à son rythme. Pendant ce temps, les enfants grandissent,
deviennent adolescents puis adultes. Les crises, les épisodes paroxystiques, les difficultés
neurologiques, métaboliques ou fonctionnelles et leurs conséquences sur la vie quotidienne continuent
d’exister. Les familles doivent prendre des décisions, rechercher des professionnels, comprendre des
informations souvent complexes et essayer de trouver des réponses adaptées à des situations qui
peuvent évoluer constamment.
La rareté et la complexité de certaines de ces pathologies rendent parfois difficile l’accès à des
professionnels disposant d’une expérience suffisamment spécifique. Nous considérons donc que
l’implication des familles, leur accès à une information de qualité et leur capacité à dialoguer
avec les professionnels sont des éléments essentiels.
Notre démarche consiste à observer, nous interroger, rechercher, partager des expériences et
explorer des pistes susceptibles d’améliorer la condition et la qualité de vie des personnes
concernées, tout en gardant une vision ouverte et multidisciplinaire.
Nous ne prétendons pas détenir toutes les réponses. Au contraire, notre travail commence souvent
par des questions. Certaines trouvent progressivement des éléments de réponse ; d’autres ouvrent de
nouvelles pistes de réflexion. C’est cette démarche que nous souhaitons partager et développer avec
des familles, des professionnels et des personnes disposées à apporter leur expérience ou leurs
connaissances.
Un projet déjà en mouvement
Notre projet social est actuellement en phase de conceptualisation, de structuration et de
développement. Sa structure juridique définitive n’est pas encore constituée, mais plusieurs de ses
axes de travail sont déjà actifs.
Nous avons choisi de commencer par les domaines dans lesquels notre expérience, notre implication
personnelle, notre travail et notre capacité à créer des liens peuvent déjà apporter une
contribution concrète, sans nécessiter dans un premier temps des ressources financières importantes.
D’autres ambitions demanderont des moyens plus importants, la recherche de ressources et de
financements, la création de collaborations spécifiques et la réalisation progressive des différentes
étapes juridiques et organisationnelles nécessaires. Elles seront développées au fur et à mesure de la
structuration du projet.
Certains des axes sur lesquels nous travaillons déjà sont présentés de manière détaillée sur ce
site, afin de partager notre démarche, nos réflexions et les informations que nous considérons
susceptibles d’être utiles aux personnes concernées.
Les familles au cœur du projet
Nous accordons également une importance particulière à l’autonomie et à l’indépendance
économique des familles. Pouvoir disposer des moyens nécessaires pour s’informer, accompagner
correctement une personne fortement dépendante et prendre des décisions avec davantage de liberté
peut avoir une influence déterminante sur la vie familiale.
Toutes les familles méritent le même respect. Leurs ressources, leur formation, leurs expériences et leur
capacité à rechercher des solutions peuvent être très différentes. Mais derrière chaque situation se
trouvent avant tout des personnes, avec leurs besoins, leurs difficultés, leurs compétences et leur
propre histoire.
Notre volonté est d’écouter, de comprendre et, dans la mesure de nos possibilités, d’aider chacun en
fonction de ses besoins spécifiques.
Nous accueillons avec intérêt les idées, les expériences et les critiques constructives. Ce projet a
vocation à évoluer, à apprendre et à s’enrichir au contact des personnes qui souhaitent y
contribuer.